iCOPE Activity: Biobank & Database

I aktiviteten Biobank og Database vil vi opbygge en biobank der fysisk vil være delt i en dansk og en svensk del. Da en del af sekventeringerne og andet vil foregå i København for nogle af patienterne vil der blive flyttet materiale henover Øresund. Ligeledes vil der blive opbygget en iCOPE database med kliniske data fra alle iCOPE patienterne, både danske og svenske.

Databasen vil blive placeret på Computerome i Lyngby mens der vil forblive en kopi af data i Sverige. For børn diagnosticeret og behandlet for kræft på Rigshospitalet og i Lund foreligger i de fleste tilfælde informeret samtykke til, at deres sygdoms- og behandlingsdata kan anvendes til forskning. For andre vil informeret samtykke blive indhentet i forbindelse med deltagelsen i iCOPE samt informeret samtykke til at data deles mellem både Lund og København.

Der vil blive indsamlet materiale I forbindelse med diagnostik og anden prøvetagning. Da iCOPE-forskningen indebærer omfattende genetiske analyser (herunder helgenomsekventering af patienternes eget arvemateriale), vil familierne blive tilbudt klinisk genetisk rådgivning forud for inklusion i disse studier. Denne skal sikre, at familierne forstår følgende:

  1. at påvisning af genetisk disposition til kræft vil kunne genfindes hos forældre eller søskende, og hvad sådanne fund vil indebære;
  2. risikoen for, at der ved de omfattende genetiske analyser påvises disposition til anden alvorlig sygdom. Sådanne tilfældige fund vil forekomme hos ca. 2% af de undersøgte.

Aktivitetens midler går blandt andet til biobank, materialer til indsamling og opbevaring samt computere med-plads til de ekstraordinært store mængder af data.